В Удмуртии с начала года уже 52 маленьких пациента, страдающих тяжелыми заболеваниями, получили дорогостоящие препараты на сумму около 1 млрд рублей за счет средств Президентского фонда «Круг добра». Еще 8 детей ожидают начала лечения до конца года.
Как рассказала главный внештатный педиатр Минздрава Удмуртии Наталья Ермолаева, лекарственными препаратами и медицинскими изделиями обеспечиваются дети, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями. Всего в перечне 58 заболеваний, в том числе такие, как спинальная мышечная атрофия, туберозный склероз, болезнь Помпе, гипофосфатазия, миодистрофия Дюшенна, муковисцидоз, буллезный эпидермолиз, нейробластома, нейрофиброматоз.
«Эти болезни требуют постоянного дорогостоящего лечения на десятки и сотни миллионов рублей. Поддержка фонда «Круг добра» в этой ситуации неоценима. В этом году один ребенок из Удмуртии получил препарат «Золгенсма», который является одним из самых дорогостоящих в мире. Препарат «Спинраза» получили 12 детей с СМА, у них отмечается улучшение состояния различной степени», - рассказала Наталья Ермолаева.
Фонд «Круг добра» был создан по Указу Президента России В. В. Путина 5 января 2021 года, его главной целью является оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Чтобы получить обеспечение через фонд, родитель/законный представитель ребенка с заболеванием, включенным в Перечень заболеваний Фонда, по согласованию с лечащим врачом оформляет заявление и подает его в региональный орган управления здравоохранением по месту жительства. Полная информация о порядке оформления заявки размещена на сайте фонда
