52 ребенка из Удмуртии получили дорогостоящие лекарства
В Удмуртии с начала года уже 52 маленьких пациента, страдающих тяжелыми заболеваниями, получили дорогостоящие препараты на сумму около 1 млрд рублей за счет средств Президентского фонда «Круг добра». Еще 8 детей ожидают начала лечения до конца года.
Как рассказала главный внештатный педиатр Минздрава Удмуртии Наталья Ермолаева, лекарственными препаратами и медицинскими изделиями обеспечиваются дети, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями. Всего в перечне 58 заболеваний, в том числе такие, как спинальная мышечная атрофия, туберозный склероз, болезнь Помпе, гипофосфатазия, миодистрофия Дюшенна, муковисцидоз, буллезный эпидермолиз, нейробластома, нейрофиброматоз.
«Эти болезни требуют постоянного дорогостоящего лечения на десятки и сотни миллионов рублей. Поддержка фонда «Круг добра» в этой ситуации неоценима. В этом году один ребенок из Удмуртии получил препарат «Золгенсма», который является одним из самых дорогостоящих в мире. Препарат «Спинраза» получили 12 детей с СМА, у них отмечается улучшение состояния различной степени», - рассказала Наталья Ермолаева.
Фонд «Круг добра» был создан по Указу Президента России В. В. Путина 5 января 2021 года, его главной целью является оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Чтобы получить обеспечение через фонд, родитель/законный представитель ребенка с заболеванием, включенным в Перечень заболеваний Фонда, по согласованию с лечащим врачом оформляет заявление и подает его в региональный орган управления здравоохранением по месту жительства. Полная информация о порядке оформления заявки размещена на сайте фонда
Похожие материалы
|
[25.09.2023]
Сложная операция по удалению опухоли пищеводаХирурги Республиканского онкодиспансера Удмуртии провели торакоскопическую операцию по удалению опухоли пищевода с одномоментной реконструкцией этого органа 58-летнему пациенту. Эта редкая и сложная операция позволяет помочь пациентам, страдающим новообразованиями пищевода. Специалисты удалили мужчине пораженный пищевод, а из желудка сформировали желудочный стебель и подшили его к остаткам пище... |
|
[22.09.2023]
Всемирный день без автомобилей!• В 1960 г. на участке дороги Париж-Лондон была отмечена самая длинная автомобильная пробка – 200 километров.• Статистические данные утверждают, что 80% всех миллионеров предпочитают покупать машины, бывшие в употреблении.• Советский автомобиль ГАЗ М-20 «Победа» изначально должен был носить название «Родина». Однако в момент его демонстрации вожд... |
|
[21.09.2023]
День мира!Человечество неоднократно получает наглядные жизненные уроки о том, «чего не нужно делать», но военные конфликты вспыхивают в каждом 5-м государстве, а через каждые 100-150 лет на планете происходит масштабная военная кампания, после которой эволюционный виток начинается ниже предыдущего (откат на осмысление ошибок и восстановление вместо следующей ступени). Прошло более половины стол... |
|
[20.09.2023]
Стабильная ситуация по заболеваемости коронавирусомВ Удмуртии, несмотря на небольшой прирост, сохраняется стабильная ситуация по заболеваемости новой коронавирусной инфекцией. Об этом заявила заместитель министра здравоохранения Удмуртии Марина Петренко. «Со второй недели сентября мы регистрируем увеличение количества пациентов, особенно в детских поликлиниках, с проявлениями ОРВИ. Рост ковид-19 мы тоже наблюдаем, но, по сравнению с п... |
|
[20.09.2023]
2Всемирный день туризмаЕжегодно осенью в большинстве стран мира отмечается Всемирный день туризма – праздник путешественников и профессионалов, работающих в этой области. Событие призвано привлечь внимание к туризму, показать его социально-культурное, экономическое и политическое значение. Важным звеном туриндустрии являются туристские фирмы, которые занимаются организацией путешествий и обслуживанием туристов. В... |
|