В Удмуртии с начала года уже 52 маленьких пациента, страдающих тяжелыми заболеваниями, получили дорогостоящие препараты на сумму около 1 млрд рублей за счет средств Президентского фонда «Круг добра». Еще 8 детей ожидают начала лечения до конца года.
Как рассказала главный внештатный педиатр Минздрава Удмуртии Наталья Ермолаева, лекарственными препаратами и медицинскими изделиями обеспечиваются дети, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями. Всего в перечне 58 заболеваний, в том числе такие, как спинальная мышечная атрофия, туберозный склероз, болезнь Помпе, гипофосфатазия, миодистрофия Дюшенна, муковисцидоз, буллезный эпидермолиз, нейробластома, нейрофиброматоз.
«Эти болезни требуют постоянного дорогостоящего лечения на десятки и сотни миллионов рублей. Поддержка фонда «Круг добра» в этой ситуации неоценима. В этом году один ребенок из Удмуртии получил препарат «Золгенсма», который является одним из самых дорогостоящих в мире. Препарат «Спинраза» получили 12 детей с СМА, у них отмечается улучшение состояния различной степени», - рассказала Наталья Ермолаева.
Фонд «Круг добра» был создан по Указу Президента России В. В. Путина 5 января 2021 года, его главной целью является оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Чтобы получить обеспечение через фонд, родитель/законный представитель ребенка с заболеванием, включенным в Перечень заболеваний Фонда, по согласованию с лечащим врачом оформляет заявление и подает его в региональный орган управления здравоохранением по месту жительства. Полная информация о порядке оформления заявки размещена на сайте фонда
[09.06.2023]
День друзей :)Международный день друзей – всемирный праздник посвященный дружбе.В России в 2023 году Международный день друзей отмечается 9 июня и проходит на неофициальном уровне.Цель праздника – напомнить людям о важности человеческой дружбы. Интересные факты • Французские ученые в ходе исследований выявили, что даже в среде акул встречаются индивиды, которые дружат. Они д... |
[08.06.2023]
День социального работника в РоссииДень социального работника – профессиональный праздник сотрудников, оказывающих социальную помощь. Среди них работники реабилитационных центров, приютов, домов престарелых, собесов, а также медики, психологи, правоведы. В мероприятиях принимают участие также их знакомые, друзья, родственники, близкие люди. Праздник считают своим преподаватели, студенты учебных заведений, научные сотрудники, ... |
[06.06.2023]
6 июня - День русского языкаЛюди ведут коммуникации на многочисленных языках. Каждый из них имеет свои особенности произношения, написания и употребления слов. Речь запечатлевает изменения в культурных традициях социума и его развития. Они отражены в произведениях литературы и устном творчестве народа. Сохранить накопленное наследие достижений призывает этот день. История и традиции праздника Событие... |
[06.06.2023]
Безопасные каникулы: как провести лето с пользойНачалось лето, а вместе с ним и летние каникулы – самое долгожданное и любимое для школьников время. Однако для медицинских работников лето – это период повышенного внимания. Именно в летние месяцы возрастает количество детей, обращающихся за медицинской помощью с различными травмами, отравлениями, тепловыми ударами, аллергическими реакциями. «Начиная с мая, у нас в два ра... |
[02.06.2023]
2 июня - День здорового питания!«Человек есть то, что он ест», — Лукреций. Неправильное или чрезмерное употребление пищи причиняет вред организму. Несоблюдение режима питания, переедание приводит к полноте. С целью пропаганды здоровой пищи приверженцы здорового образа жизни основали в России неофициальный праздник. День здорового питания и отказа от излишеств в еде отмечается в РФ 2 июня. В 2023 году дату с... |