За прошлый год 18 детей из Удмуртии обеспечены жизненно важными дорогостоящими лекарствами благодаря президентскому фонду «Круг добра»
Год назад, 5 января 2021 года, по Указу Президента РФ В.В. Путина в России был создан фонд «Круг добра». Его главной целью стало оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Благодаря фонду такие дети могут получать дорогостоящее лечение и препараты, стоимость которых может доходить до нескольких миллионов рублей.
В Удмуртской Республике в 2021 году благодаря фонду «Круг добра» лекарственные препараты получили уже 18 детей. Из них 14 страдают спинальной мышечной атрофией (СМА), еще четверо - такими редкими и тяжелыми заболеваниями как болезнь Помпе, гипофосфатазия, семейная средиземноморская лихорадка, нейробластома.
За прошедший год перечень заболеваний, лечение которых обеспечивается через фонд «Круг добра», значительно расширился. На начало 2022 года он составляет 44 заболевания.
В 2022 году Министерством здравоохранения Удмуртской Республики сформированы заявки на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями 50 детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Это дети с СМА, туберозным склерозом, болезнью Помпе, гипофосфатазией, семейной средиземноморской лихорадкой, первичным иммунодефицитом, миодистрофией Дюшенна, ахондроплазией, муковисцидозом, буллезным эпидермолизом, нейробластомой, нейрофиброматозом, синдромом короткой кишки, которым показаны препараты, включенные в Перечень лекарственных препаратов на обеспечение через Фонд.
В настоящее время на рассмотрении в Фонде также находится вопрос обеспечения детей раннего возраста, страдающих сахарным диабетом 1 типа, системами непрерывного электронного мониторинга глюкозы.
